一位身患罕见皮肤病的可爱婴儿被妈妈称为现实生活中的“美人鱼”,Maryam Bibi患有鱼鳞病,这意味着她的皮肤比正常情况下快十倍,使它变得干燥并像鳞片一样缩小,这也意味着它迅速脱落,让父母Maira Bibi和Azmat Khan保持湿润,每天需要3个小时

21岁的Bibi女士和25岁的Khan先生最初认为她在伯明翰带着她的住所回家时患了湿疹她的红色皮肤被覆盖在一层光亮的层上,称为胶棉膜

比比女士最初在公开场合努力挣扎,但现在回答陌生人对这种情况的疑问

她说,她七个月大的女儿皮肤上的斑驳图案让她想起了鱼鳞并让她看起来就像一个美人鱼

全职妈妈说:“她的皮肤长得比普通人快,这样它就形成了一层,然后脱落并再次回来

”一旦她的皮肤开始剥落,一个更深的颜色,并得到吨“在过去的几个小时里,她的身体上常常会出现裂缝,就像小裂缝一样,但现在我们已经习惯了不断保持她的滋润状态

”她的皮肤让我想起鱼鳞,因为当它干燥时,图案就会变成不同的颜色,然后皮肤就像蛇一样剥落

“但是我喜欢认为她就像是美人鱼,因为她的皮肤外观和鳞片感觉有多光滑

”起初,很难处理所有看着她的人,所以我会尽力掩盖她的头,但现在我有信心与她一起出去

“开始时有很多盯着,大多数人认为她有湿疹并发表评论,我更喜欢人们来问问题“现在她的皮肤变薄了许多,而且由于我们的保湿程序不那么明显 - 在你可以告诉一英里之外发生了什么事情之前”尽管她看起来不一样,但这是一见钟情,我不会预计她会哈有这些问题,但无法想象我们的生活现在有任何其他方式“在我渴望看到她的皮肤看起来像什么样子之前,但现在我甚至无法想象,因为这对我们来说不会是她的真实形象看起来 - 对我来说她很漂亮“在生下玛丽亚姆之后,她的妈妈首先担心她已经将湿疹传染给了她的女儿,但由于她的皮肤出现,她知道有些事情是不同的

后来她将被诊断患有鱼鳞病, 60万人Bibi女士说:“当我去看护她时,她看起来并不像一个正常的婴儿,她像红色的塑料娃娃一样生硬而有光泽

”她在孵化器内获得了湿度和热量,因为护士和我自己都在不断地把奶油涂抹在她的皮肤上“医生解释说,鱼鳞病是一种遗传性皮肤疾病家族,其特征是皮肤干燥,脱屑,并且有许多不同的类型

”两周半之后NICU,这个小女孩被释放了我和她的父母不得不适应女儿的日常保湿和眼药水Bibi女士说:“每天早上我们开始一小时的沐浴,然后用不同的香皂帮助松散的皮肤脱落

”通常情况下,几英寸的皮肤在这里脱落,另一对夫妇在那里,但我试图通过从头到脚保湿四次来帮助她“这种情况也影响她的运动,当她的皮肤变得越来越干燥时,她开始更加wh and,而且你可以告诉她不舒服“Bibi女士说,由于凡士林对他们女儿的皮肤造成的损害,他们经常为她买新衣服和床单

另外,他们声称自从她出生以来已经损坏了两台洗衣机并正在筹款帮助涵盖未来的成本和他们的女儿的治疗她说:“我总是不得不改变她的床上用品,因为她一直流下来,所以我们总是购买新的亚麻布和衣服,因为它被毁坏了l润肤霜“从运动中募集的任何金钱都会继续购买,让她的生活更轻松,从服装到床上用品,护理等等

”我们已经在七个月内经历了两台洗衣机,因为它们受到的损害她在皮肤上需要的凡士林 - 即使在我们将衣服浸泡在热水中之后 “在未来,我希望能给她一个纳米丝绸微型通道,这将有助于剥脱她的皮肤,使它脱落更容易,并减少她割伤的机会

”正如她的妈妈,我想给她我可以为她做的最舒服,快乐和无痛的生活“捐赠访问:wwwgofundmecom / 3ywp77k

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